SMA Tip 1

9 günlükken teşhis kondu! Mihra bebek için 'ikinci bayram' İzmir’de 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Mihra Helin Yenigün'ün valilik onaylı bağış kampanyası tamamlandı. Gen tedavisi için 1 milyon 819 bin 500 dolar toplandı. Destek veren gönüller Mihra Helin için gökyüzüne 200 adet pembe balon bıraktı.

15.04.2024 Gündem

SMA'lı Berfin Ada'nın annesi: 23 aydır oruçlu bir bebek Malatya’da dünyaya gelen ve 6 Şubat depreminin ardından evlerini kaybettikleri için İzmir'e yerleşen SMA Tip 1 hastası 23 aylık Berfin Ada Fırat'ın ailesi bağış kampanyasını tamamlamak için mücadeleye devam ediyor. Annesi Helin Fırat (20) kızının bakımından arta kalan zamanlarda sosyal medyada bağış toplamaya çalışırken babası Cem Fırat (22) da il il dolaşıp kızına destek istiyor.

29.03.2024 Gündem

8 aylık Ravza 8 makineye bağlı yaşıyor: Evladımın çaresizliğini görün Samsun'da SMA hastası 8 aylık Amine Ravza Sancak, 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Ravza'nın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatılırken, annesi Nurdane Sancak, "Evladımın çaresizliğini görün" dedi.

18.03.2024 Haberler

8 aylık Ravza 8 makineye bağlı yaşıyor: Evladımın çaresizliğini görün Samsun'da SMA hastası 8 aylık Amine Ravza Sancak, 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Ravza'nın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatılırken, annesi Nurdane Sancak, "Evladımın çaresizliğini görün" dedi.

18.03.2024 Gündem

14 günlükken teşhis konuldu! 'Daha minicik yüzüne bakmaya kıyamıyorum' Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde Selin (36) ve Vedat Ümit 37 çiftinin 36 günlük bebekleri Kuzey Alaz'a, doğumundan 14 gün sonra SMA Tip -1 teşhisi konuldu. Yakalandığı tiroid kanserini yenen ve kontrolleri süren Kuzey Alaz'ın annesi Selin Ümit, "9 yıl önce kendi sağlığımla sınanmıştım. Bu kez oğlumun sağlığıyla sınanıyoruz" dedi.

14.03.2024 Gündem

Özgür Özel: Bu kadar ucuz siyaset olmaz HP Genel Başkanı Özgür Özel, AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye başkan adayı Murat Kurum'un seçimi kazanması halinde Gazze'ye insani yardımda bulunacağını söylediğini belirterek, “Gazze'deki çocuklara, Filistin'deki çocuklara yardım yapmak için 31 Mart'ta belediyeyi AK Parti'nin kazanması gerekiyorsa vay bizim halimize, vay Filistin'in haline” dedi.

2.03.2024 Gündem

Kahreden bekleyiş! 'Evladım toprağa basmadan, toprak olsun istemiyorum' Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul (40) ve Ayşe Ertuğrul çiftinin 3'üncü çocukları Amine Hüma'ya, doğumundan 13 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

2.03.2024 Gündem

SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, "Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek" şeklinde konuştu.

29.02.2024 Gündem

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Haberler

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Gündem

SMA’lı Zehra Dubai yolcusu Marmaris’te yaşayan SMA hastası Zehra Dağ için düzenlenen yardım kampanyası tamamlandı. İki yıllık kampanya sürecinde 1 milyon 850 bin dolar toplandı. Minik Zehra, tedavisi için Dubai’ye gidecek.

27.01.2024 Ege

SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı.

26.01.2024 Gündem

SMA’lı Fatma Betül’ün Valilik izninin bitmesine son 7 gün 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlatan Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kaldı.

19.01.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

Eski milli futbolcu, formasını SMA hastası Havva için sattı SMA Tip-1 teşhisi koyulan Havva Karataş'a (1) yardım için, eski milli futbolcu Celil Sağır, Samsunspor ve milli takım formalarını canlı yayında sattı

10.01.2024 Gündem

SMA'lı Yağız Batu'nun yardım kumbaralarından 6'sını çaldılar! Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde SMA TİP-1 hastası 11 aylık Yağız Batu Demirtaş'ın tedavi giderlerini karşılamak için iş yerlerine bırakılan yardım kumbaralarından 6'sını çalan A.T. (30) ve F.E. (29), yakalanıp, tutuklandı.

2.01.2024 Gündem

SMA'lı Yağız Batu'nun nefesine göz diktiler! 'Sizde hiç vicdan yok mu?' Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde SMA TİP-1 hastası 11 aylık Yağız Batu Demirtaş'ın tedavi giderlerini karşılamak için iş yerlerine bırakılan yardım kumbaralarından 10'u çalındı.

30.12.2023 Gündem

SMA'lı Mihra Helin için zaman daralıyor İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 15 aylık Mihra Helin Yenigün'ün tedavisi yoğun bakım ünitesinde sürüyor.

23.12.2023 Gündem

SMA'lı Havvanur'a sosyal medya engeli: Ailesi olarak çok çaresiziz Bursa'da, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Havvanur için başlatılan ve yüzde 51'e ulaşan yardım kampanyası sosyal medya engeline takıldı. Şikayetler nedeniyle hesapların kapatıldığını belirten anne Nurcan Koca (27), “Canlı yayın olmadan evladımın sesini duyuramıyoruz. Ailesi olarak çok çaresiziz" dedi.

16.12.2023 Gündem

Dilek'in yaşaması için 29 milyon TL'ye ihtiyacı var Konya’da SMA Tip-1 hastası 7 aylık Dilek Çınar'ın tedavisi için gerekli paranın yüzde 44'ü toplandı. Yurt dışında 52 milyon TL'ye mal olan Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattıklarını belirten baba Ertan Çınar (31), "Yaklaşık 29 milyon TL'ye daha ihtiyacımız var" dedi.

11.12.2023 Gündem

SMA'lı Kaan Efe'den güzel haber: Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz İzmir'den Almanya'ya giden ve burada Zolgensma tedavisi gören SMA Tip 1 hastası 31 aylık Kaan Efe Şanal, 8 ay sonra Türkiye'ye döndü. Tedaviden önce oğlunu kucağına dahi alamadığını söyleyen Barış Şanal (44), "Şimdi sürekli kucak istiyor. Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut şekli değişti. İlk önce çocuğun hayatta kalması için ciğerlerinin gelişmesi önemliydi. Bunu başardık" dedi.

11.12.2023 Gündem

1 aylıkken teşhis kondu! Annenin kalp masajıyla hayata döndü: Onur’dan haber geldi Antalya’da SMA hastası 21 aylık Onur Andariman'ın SMA kampanyasının yüzde 100'ü tamamlandı. Onur, ileriki günlerde gen tedavisi için Dubai'ye gidecek.

10.12.2023 Gündem

Aileyi kahreden tanı: İzmir'de 48 doktor gezdik, çocuk elimizde eridi Anaokulu öğretmeni Gülşah Kupan kızının hastalığının ortaya çıkması için 4 aydır çabaladıklarını ifade ederek, "Tanı yeni koyuldu. Çocuk elimizde eridi. Hiçbir şey yapamıyoruz. Tedavisi olsa da maliyetin 2 milyon dolar olmasından dolayı çaresiz kaldık" dedi.

8.12.2023 Gündem

Evladı gözünün önünde eriyor: Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz Helin Fırat ve Cem Fırat çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada'yı kaybetmekten çok korktuklarını belirtti.

29.11.2023 Haberler

Sma Tip 1

Sma Tip 1

Benzer Haber Etiketleri