Nadir Hastalık

Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.

29.02.2024 Gündem

Hastalıklarla mücadelede sivil toplum kuruluşları kritik role sahip Nadir hastalıklar toplumda 2 binde birden az sıklıkla görülen hastalıkları ifade ediyor. Sıklığı az olmasına rağmen toplumun yüzde 5 ila 8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği biliniyor.

29.02.2024 Gündem

Hastalıkların verileri HÜGEN’de toplanacak Nadir hastalıklar alanındaki araştırma devlerinin, veriye ihtiyaç duyduklarında ilk Türkiye’nin kapısını çaldığını söyleyen Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın, ellerinde halen geniş çaplı, araştırmalara müsait yeterli veri olmadığını belirtti.

29.02.2024 Gündem

‘Nadir Hastalıklar Raporu’ yayınlandı Ülkemizde son yıllarda nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atılıyor. Ancak hem hastaların hem de hasta yakınlarının ilaca ve tedavilere erişimde çok daha fazla desteğe ihtiyacı var.

29.02.2024 Gündem

Kistik Fibrozis, en sık görülen nadir hastalık Tahminlere göre, dünya üzerinde yaklaşık (1)8...

29.02.2024 Advertorial

TOGG'un sedan modeli ne zaman satışa çıkacak? Bakan Kacır tarih verdi Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, Togg'un sedan modelinin piyasaya çıkacağı tarih ile ilgili önemli açıklamalarda bulundu.

10.01.2024 Ekonomi

Nadir görülen genetik hastalıklar konferansı Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişide yani her 16 kişiden 1’inde nadir hastalıklar görülüyor.

23.09.2023 Gündem

Kendisine 5 ay ömür biçen doktorlarından daha uzun yaşadı! Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan 55 yaşındaki Fatma Duman, 35 yıl önce nadir hastalıklardan biri olan 'Skleroderma' hastalığına yakalandı. Gittiği bir çok hastanede tedavisinin mümkün olmadığını ileri sürerek 5-6 ay ömür biçen doktorları hayatını kaybetti ama Fatma Duman 35 yıldır yaşamını sürdürüyor.

12.08.2023 Haberler

Kendisine 5 ay ömür biçen doktorlarından daha uzun yaşadı! Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan 55 yaşındaki Fatma Duman, 35 yıl önce nadir hastalıklardan biri olan 'Skleroderma' hastalığına yakalandı. Gittiği bir çok hastanede tedavisinin mümkün olmadığını ileri sürerek 5-6 ay ömür biçen doktorları hayatını kaybetti ama Fatma Duman 35 yıldır yaşamını sürdürüyor.

12.08.2023 Gündem

Ticaret alanında yapılan düzenlemeler Meclis'ten geçti Ticaret alanında yapılan düzenlemeleri içeren yasa teklifi TBMM Genel Kurulu'nda kabul edildi.

26.01.2023 Gündem

7 günlükken yaşadıklarını hatırlıyor, soğuğu hissetmiyor! Bir avuç insanda görüldü, sebebi... Tüm hastalıkların insan vücudunu olumsuz yönde etkilediği düşünülür. Ancak bazı hastalıklar var ki sanılanın aksine o kadar da olumsuz sonuçlara yol açmıyor. Dünyada neredeyse bir avuç insanda görülen bu çok nadir rahatsızlıklara sahip kişilerin olağan dışı özellikleri ise 'yok artık' dedirtecek türden.

13.01.2023 Dünya

Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruz Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.

3.10.2022 Advertorial

Hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmak istiyoruz Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçlayan Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, nadir hastalıklara verilen stratejik önem doğrultusunda “Biyofarma İş Birimi”nin adının “Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.

28.02.2022 Advertorial

Nadir hastalıklarda erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takip oldukça önemli Tüm dünyada 350 milyon kişinin, yani dünya nüfusunun neredeyse yüzde 5’inin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların yarısı çocukluk döneminde görülmeye başlıyor ve çoğunlukla yaşam kalitesini olumsuz yönde etkiliyor. Nadir hastalıklarda farkındalığın artırılması, erken tanı ve etkin tedavi uygulanması, bireylerde oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor.

28.02.2022 Advertorial

300 milyonda bir görülen hastalık! Gökdeniz bebek 1 yaşında Uşak'ın Eşme ilçesinde çok nadir görülen ve halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşını doldurdu. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer (27), "Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor. Ayrıca havadan bile enfeksiyon kapabildiği için çıplak elle dokunamıyoruz. Oğlumu öpmemiz yasak" dedi.

8.02.2022 Gündem

Nadir görülen rahatsızlığa sahip Alman kurdu hiç büyümüyor 4 yaşındaki bir Alman kurdu, gelişimini etkileyen ender bir genetik rahatsızlık nedeniyle hayatı boyunca yavru köpek büyüklüğünde kalacak.

7.12.2021 Dünya

Nadir hastalık verileri çalındı Kişisel Verileri Koruma Kurumu’na (KVKK) yapılan bir başvuru, Ankara’da özel bir genetik ve nadir hastalıklar tanı araştırma merkezinde çalışan bir personelin kurumdan ayrılmadan önce tüm hastaların verilerini kopyaladığını ortaya çıkardı

2.07.2021 Gündem

Süper kahramanlar dünyayı kurtaracak! Karikatürist Erhan Candan’ın nadir hastalıklara dikkat çekmek için yazıp resmettiği “Nadir-X” adlı çizgi romanı Altın Kitap etiketiyle raflarda yerini aldı. Kitap, ‘nadir’ güçlere sahip üç çocuğun maceralarını anlatıyor.

14.03.2021 Kültür Sanat

Yerli ilaç atağı Üsküdar Transgenik Hücre Teknolojileri ve Epigenetik Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan ve ekibi, başta SMA olmak üzere birçok nadir hastalık için yerli ilaç için kolları sıvadı.

28.02.2021 Gündem

Nadir hastalar 7 milyona çıktı Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin farklı nadir hastalıklarla yaşadığına dikkat çeken Prof. Dr. Özbek, akciğer keselerinde taşlaşmaya yol açan “Alveoler Mikrolitiazis”in en çok Türklerde görüldüğünü belirtti

28.02.2021 Gündem

Bakan Koca 'Yakın zamanda başlayacağız' dedi ve açıkladı: Pregestasyonel tanı! Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların katılımıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu'na video konferans yöntemiyle katıldı. Bakan Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi.

26.02.2021 Gündem

Türkiye’de 2,5 milyonu çocuk olmak üzere 5 milyon nadir hasta var Nadir Hastalıklar, Avrupa’da 2000’de 1 ve daha az görülen hastalıklar için kullanılan bir tanım. Oysa, bilinen 8000 farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında.¹ Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan biri şüphesiz ki farkındalık.

25.02.2021 Vitrin

O çocukların tümü iyileşti Dünyada 8 bine yakın nadir hastalık türü bulunurken, bu hastalıklar genel nüfusun yüzde 7’sini etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 5-6 milyon kişi nadir hastalıklarla baş etmeye çalışırken, hastalıktan en çok çocuklar muzdarip oluyor.

21.07.2020 Gündem

New York’ta ilk ölüm New York’ta 5 yaşındaki bir çocuk son haftalarda ortaya çıkan ve Kovid-19’la ilişkilendirilen hastalık nedeniyle öldü. New York Valisi Andrew Cuomo, Sağlık Bakanlığı’nın daha önce tespit edilen vakaları incelediğini duyurdu.

10.05.2020 Dünya

2,5 yaşındaki Deniz yardım bekliyor Adana’da dünyada ortalama dört bin doğumda bir görülen hastalıkla doğuştan makatı kapalı dünyaya gelen ve geçtiğimiz ay bağırsakları tıkandığı için acil ameliyata alınan 2 buçuk yaşındaki Deniz’in sağlığına kavuşması için 100 bin lira gerekiyor. Anne Ayşe Aydın, rahatsızlığı nedeniyle sürekli ağlayan küçük kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyor.

30.04.2020 Gündem

Nadir Hastalık

Nadir Hastalık

Benzer Haber Etiketleri